Orphanet is een meertalige, internationale portaalsite voor zeldzame ziekten die sinds 1997 bestaat.Het portaal heeft als doel om de vragen van getroffen burgers te beantwoorden. Ook specialistenen artsen kunnen er betrouwbare informatie vinden. Sinds 2011 maakt Orphanet deel uit van eeninternationaal gefinancierd project om gedurende drie jaar de diensten van het internationale portaalte optimaliseren. Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) is verantwoordelijkvoor de ontwikkeling van het Belgische deel van Orphanet en doet dat in nauwe samenwerking metde Federale overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. Hetproject loopt nog tot april 2014 en tegen dan moeten alle Belgische gegevens in het portaal door degezondheidsautoriteiten gevalideerd zijn. Dit groot project wordt op internationaal niveau gecoördineerddoor het